特稿|“铜娃娃”断药风波背后 唯一原料药企停产

平心在线 10 2020-06-24 11:09:44

 张丽一星期的药量。肝豆患者需要终生治疗,日常口服排铜药。图由受访者提供        相关报道【财新周刊】罕见病移民【财新周刊】【封面报道】世界罕见病日十年:如何救助?曾记冰桶挑战?委员连续十三年提案改善罕见病保障 佛山已纳入救助国家医保局酝酿收权 部分地区罕见病、大病药品报销或受影响超38000病例录入中国罕见病登记系统 但这远远不够辉瑞中国冯丹龙:加强罕见病患者用药保障 提高药品可及性马进委员:建立罕见病专项基金 烟酒税彩票金可筹资国家目录中罕见病近半数药物未在中国上市提升医生罕见病诊疗水平 中国首部诊疗指南面世21种罕见病药品名单正式发布  三    

 (实习记者 何京蔚 记者 刘登辉 马丹萌)上肢、头部动颤,双腿无法行走,口齿不清。15岁的张丽不明白自己的身体究竟出了什么问题,她无奈从初三课堂上辍学回家,一瘫痪就是两年多。直到17岁时,她才被医生确诊为“铜娃娃”,知道自己需要接受连续的药物治疗和脾切除手术。多年治疗下来,张丽已经回归普通人的生活,目前在广州一家公益机构工作。

  今年5月,张丽病情又一次加重,再度出现头部动颤症状,但这次,她却陷入比以往更深的担忧中。铜娃娃患者病情反复较为常见,最主要的治疗还是保证用药。常用的静脉注射排铜药此刻却陷停产危机,张丽最担心的是后续用药能否跟上。

 

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